SM: Pomóż Adamowi Przetrwać
Adam C. był przez wiele lat uzdolnionym pracownikiem naukowym Politechniki Śląskiej. Stwardnienie rozsiane dramatycznie zmieniło jego życie. W ciągu kilku lat stracił władzę w nogach. Jedynie może leżeć i czasem z trudem siedzieć. Ręce mają jeszcze niewielką zdolność wykonywania bardzo prostych czynności. Adam C. zdany jest na całodobową opiekę, którą sprawują nad nim żona oraz małoletnia córka, Małgorzata. Adam C. wymaga ręcznego karmienia oraz wielu specjalistycznych leków i terapii. Wiele nowoczesnych kuracji nie jest refundowana dostatecznie przez NFZ. Pomóż Adamowi C. zdobywać środki na kuracje przeciwko SM pozwalające spowolnić rozwój tej zabójczej choroby!
Stwardnienie rozsiane, inaczej SM to choroba która pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym. Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować. Proces ten zwany jest zwany demielinizacją. To tak jakby oskrobać kabel w izolacji z tej izolacji. SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę w mózgu i w rdzeniu kręgowym.
Stwardnienie rozsiane - SM przebiega inaczej u każdego z chorych. Nie ma dwóch osób, które chorują tak samo. U niektórych przypadkach SM charakteryzuje się okresami rzutów i remisji, podczas gdy u innych ma formę progresywną. Zawsze jednak czyni życie nieprzewidywalnym. Większość osób u których dopiero zdiagnozowano SM, cierpi na rzutowo – remisyjną postać choroby. Niewielki odsetek ma pierwotne postępujące SM. Choroba SM jest nieprzewidywalna. Objawy mogą wystąpić w każdej chwili, w jakiejkolwiek kolejności. Mogą trwać przez kilka godzin czy dni, tygodni lub miesięcy. Można mieć kłopoty z określeniem, kiedy się pojawiły po raz pierwszy. Niektóre z nich już nigdy nie znikają. Wiele objawów SM, takich jak rujnujące zmęczenie, nie jest widoczne dla innych ludzi.
Analiza wyników badań nowego leku o nazwie Tysabri wykazała, że leczenie tym specyfikiem osób z rzutowym SM, zwiększa prawdopodobieństwo osiągnięcia utrwalonej poprawy pod względem fizycznej niepełnosprawności w ciągu dwuletniego leczenia w porównaniu z placebo. Ta analiza daje pierwsze dowody na to, że Tysabri powiązane jest ze znaczącą poprawą funkcjonalności chorego, a nie jedynie ze spowalnianiem, czy zapobieganiem progresji niepełnosprawności. Miesięczna kuracja Tysabri kosztuje około 7 tysięcy złotych, a uzyskanie refinansowania z NFZ graniczy z cudem.
Jeśli zechcesz pomóc Adamowi prześlij dotację:
Stowarzyszenie Macierz, NORDEA BANK POLSKA S.A.
Nr konta: PL47 1440 1026 0000 0000 0312 4517
swift (dla przelewów międzynarodowych): NDEAPLP2
Koniecznie z dopiskiem: "Dla ADAMA!"
2008.png "Biuletyn Macierz 1(5) 2008")
